Reta ir nepagydoma liga nenumaldė gyvenimo geismo

Kretingiškiui Ramūnui Griciui – tik 24-eri. Jis - rūpestingas vyras ir 7-erių Luko tėtis, tačiau jaunas vyras nebepakyla iš invalido vežimėlio. Vos atšventusį 20-ąjį gimtadienį, visu svoriu Ramūną užgriuvo likimo išbandymai: jis sužinojo sergąs nepagydoma lėtine nervų liga – siringomielija.

Ramūnas Gricius sakė, jog šeimos susitelkimas ir ypač žmonos Vitalijos palaikymas jam buvo labai svarbūs, kad galėtų apsiprasti su savo liga ir išmokti su ja susigyventi.

Liga „išlindo“ kojoje

“Pajūrio naujienų“ korespondentus Ramūnas pasitiko sėdintis savo mėgstamoje namų vietoje – greta kompiuterio ir didžiulio akvariumo. Šalia – dvi lazdos. Tačiau šypsena giedrame vyro veide ir šiltos akys sakė, kad kalbėsimės lengvai ir atvirai, tarsi nieko ypatingo nebūtų įvykę.

Pirmuosius ligos požymius ligi tol jaunas ir sveikas vyras sakė pajutęs prieš 4-erius metus: jam pradėjo tirpti kairę koją. Tirpimas nebeatlėgo, ir jis kreipėsi į gydytojus. Atlikus tyrimus, medikai iškart nustatė, jog tai – įgimta neurologinė liga, kuriai esant nugaros smegenyse žūsta ląstelės, ir ilgainiui išsivysto apatinių galūnių paralyžius.

„Gydytojai kalbėjo atvirai, kaip yra ir kaip bus toliau: kad nebevaikščiosiu, nebelaikysiu šlapimo, padidės bendras kūno jautrumas. Tačiau gyvenimo trukmei tai įtakos neturės. Šią žinią sutikau be isterijos, - nebuvo labai sunku, nes žinojau, kad neliksiu vienišas, nes turiu artimų, mylinčių ir mylimų žmonių – žmona Vitalija, sūnus, mama, broliai ir seserys, draugai. Jie – mano gyvenimo ramstis“, - atviravo Ramūnas.

Vėl pasijuto pirmoku

Iš pradžių jam prireikė vienos lazdos, netrukus – kitos. Vyras nebeišlaiko lygsvaros, - atsistojęs be atramos išbūna tik sekundę, kitą. Nesyk, bandydamas stotis, pasitempė kojų raiščius. Dabar Ramūnas jau sėdasi į vežimėlį, o iš jo – į automobilį. Savaitgaliais ir per šventes šeima nesėdi namie: važiuoja į svečius ar į Palangą – traukia jūra, mat, ten prabėgo Ramūno vaikystė.

Nuo mažumės senelio, juokavo pašnekovas, esąs „susargdintas“ ir žvejyba. Šio mielo širdžiai pomėgio neatsisakąs nė dabar: su sūnumi Luku surandą prie upės vežimėliu privažiuojamų vietų.

O kai į gamtą nėra kaip išvykti, gabalėlis jos pasaulio – namie, prieš pat akis. Tai – akvariume gyvenančios žuvys, kurių elgseną jis galėtų stebėti valandų valandas.

„Liga išmokė susidraugauti su ja, priimti situaciją tokią, kokia ji yra, ir nesipriešinti likimui. Negalia privertė sustoti ir į gyvenimą pažvelgti kitaip. Kuris tėtis gali sau leisti vėl tapti pirmoku? – juokavo Ramūnas. – Mudu dabar kartu su sūnumi mokomės, o tai - visai įdomu“, - kalbėjo jaunas vyras.

Liga išgrynino ir šeimos tarpusavio jausmus, atkrito netikri draugai. Dabar jų beturi tris, tačiau – tikrus. „Visą gyvenimą augau be tėvo, tačiau palaikiau su juo ryšį. Bet sužinojęs, kad sergu, jis net į skambučius nebeatsako“, - Ramūnas neslėpė apmaudo.

Kompiuteris jam tikrąja prasme – langas į pasaulį. Per internetą jis bando susirasti panašaus likimo žmonių, tačiau į jo draugystę kol kas dar niekas neatsiliepė – Lietuvoje žmonių, sergančių šia liga, anot jo, - vienetai.

Vaistų įveikti ligą nėra

R.Gricius turi pirmos grupės negalią, už kurią gauna tūkstančio litų pašalpą. Tačiau vyras pasakojo, jog būtiniausiems poreikiams – sauskelnėms – jo šeima išleidžia net trečdalį šios sumos.

Mat, įstatymas pagal jo ligą sauskelnėms kompensacijų nenumatė. Jam tenka pirkti ir vitaminų bei raminančių vaistų.

Ramūnas bandė verti gintaro papuošalus, bet atsisakė šio darbo, nes greit įsiskauda nugarą. Todėl šeima skaičiuoja kiekvieną litą. Ramūno žmona Vitalija šiuo metu nedirba, jai tenka atlaikyti visus namų kampus. Nors jo artimieji bei draugai surengia talkas – supjauna malkas, paremontuoja namus – visgi, trūkstant pinigų, R.Gricius pernai TV laidoje „Bėdų turgus“ ryžosi prašyti konkrečios pagalbos, nes verkiant reikėjo į namus įvesti vandenį ir įrengti tualetą.

Ramūnas žino, kad vaistų prieš jo ligą nėra. „Girdėjau, kad užsienyje eksperimentuojama, bandant persodinti kamienines ląsteles. Tačiau kiek tai veiksminga – nežinau. O ir kainuotų turbūt pasakiškus pinigus“, - samprotavo vyras.

Treneris pasiūlė pagalbą

Tam, kad būtų pristabdytas siringomielijos progresas, kol kas gydymo praktikoje taikomi pratimai bei masažas.

R.Gricius pasakojo, kad po „Bėdų turgaus“ jį susirado Kretingoje gyvenantis įžymus sunkiosios atletikos treneris Bronius Vyšniauskas ir pasiūlė nemokamai treniruotis savo namuose. Ramūnui jis pritaikė specialius pratimus, nuo kurių ligonis pasijuto geriau. „Pernai važinėjau pas trenerį kas antrą dieną, tačiau šiemet nebelieka pinigų benzinui“, - pasiguodė vyras.

V. ir R.Gricių šeimai būtinai reikėtų pakeisti senus namų langus, tačiau susitaupyti pinigų – sudėtinga, o išsimokėtinai nusipirkti jų negali.

Nepaisydamas sunkumų, Ramūnas stengiasi būti kantrus ir išlaikyti dvasios ramybę. „Kitam žmogui nelinkėčiau patirti to, kas skirta man. Bet yra kaip yra. Nėra ko nervintis dėl smulkmenų. Aš turiu didelę viltį susitvarkyti namus, kad juose būtų šilta ir jauku. Kada nors jie tokie ir bus“, - viltingai kalbėjo pašnekovas.

*Siringomielija – graikų kilmės terminas, kilęs iš dviejų žodžių: syringos – vamzdelis, myelos – nugaros smegenys. Tai – lėtinė nervų liga, kada suyra nugaros smegenys. Jos virsta vamzdeliu: yrant ląstelėms, atsiranda tuštumos. Išnyksta skausmo ir temperatūros jutimas, tačiau padidėja bendras kūno jautrumas.

*Siringomielijos priežastys – neaiškios. Daroma prielaida, kad reikšmės turi paveldimumas: tam tikros vaisiaus nugaros smegenų vystymosi motinos įsčiose anomalijos.

* Liga prasideda nuo 16 iki 30 metų amžiaus. Ji progresuoja lėtai, neretai ligoniai sulaukia senyvo amžiaus.

• Rašyti komentarą (42)